"Veido" archyvas

M.Baranovska sako, kad jos ketverių metų dukrai, turinčiai autizmo spektro bruožų, padeda speciali dieta

Kasmet visame pasaulyje autizmo sutrikimas diagnozuojamas dažniau nei diabetas ar vėžys. Įvairios jo formos nustatytos vienam procentui mokyklinio amžiaus vaikų. Tačiau mokslininkai vis dar ieško ir autizmo priežasčių, ir efektyvių pagalbos būdų. O Lietuvoje pagalba suteikiama vos keliuose centruose.

Balandžio 2-ąją Jungtinės Tautos paskelbė Pasauline autizmo diena, ragindamos atkreipti dėmesį į kitokius vaikus ir primindamos, kad šis neurologinis raidos sutrikimas nėra psichikos liga ar netinkamo tėvų auklėjimo rezultatas.

Autizmo sindromas išryškėja per pirmuosius trejus gyvenimo metus. Jo formos ir simptomai skiriasi, tačiau visiems, turintiems autizmo bruožų, būdinga tai, kad sunku palaikyti emocinius ir socialinius santykius su aplinkiniais, tokie žmonės intuityviai nejaučia, kiek ir kaip reikia bendrauti. Ir tai išlieka visą gyvenimą. Nors sukurta šimtai įvairių pagalbos būdų, kaip autistams lengviau prisitaikyti visuomenėje, tačiau nei vienas neišgydo. Vis dėlto tobulėti ir vystytis padeda.

Bendravo klykdama

Mariana Baranovska, kurios ketverių metų dukrytė Viktorija turi autizmo spektro bruožų, pastebėjo, kad mažylė ne taip elgiasi, kaip dauguma jos bendraamžių, kai jai buvo keturi mėnesiai. Mergaitė naktį staiga atsibusdavo ir iki paryčių neužmigdavo arba labai garsiai, tarsi be priežasties, pradėdavo klykti. Tačiau Mariana, kurios du vyresni vaikai jau paaugliai, sako, kad toks pagrandukės elgesys jokių įtarimų nei jai, nei vyrui nesukėlė. Tuo metu jie manė, kad visi vaikai auga ir vystosi skirtingai. Neramu Baranovskiams pasidarė tuomet, kai atšventusi pirmąjį gimtadienį Viktorija nustojo sakyti “lialia”, “ate”, “mama”. Ir po trijų mėnesių mergaitė netarė nė žodžio. Kai su ja kalbėdavo artimieji, Viktorija tarsi negirdėdavo. “Akys būdavo stiklinės, žvelgdavo pro šoną. Ji nereaguodavo nei į vieną prašymą.

Elgdavosi tik taip, kaip pati tuo metu norėdavo. O ko nors užsimaniusi pradėdavo klykti”, –  prisimena M.Baranovska.
Į šeimos gydytoją moteris kreipėsi, kai Viktorijai sukako pusantrų metų, ir gavo siuntimą pasitikrinti klausos, taip pat pas neuropatologą ir logopedą. Tačiau nė vienai specialistei mergaitės raida nesukėlė įtarimų, buvo pasakyta kreiptis po pusės metų. Mariana daug bendravo su dukryte, tačiau ir sulaukusi dvejų metukų Viktorija netarė nė žodžio, gyveno tarsi savo pasaulyje. Tad moteris daugiau nedelsė ir kreipėsi į Vilniaus universiteto vaikų ligoninės (VUVL) Vaiko raidos centro specialistus. Čia paaiškėjo, kad mergaitės išsivystymas vėluoja 12 mėn. ir ji turi autizmo spektro bruožų. “To nesitikėjau išgirsti, nes maniau, kad autistai vengia žmonių, o Viktorijai patiko žaisti kartu su broliu, sese, kitais vaikais. Ieškojau priežasčių, kodėl taip nutiko. Maniau, gal paveldėjo iš kokio giminaičio. Kaltinau ir save, nes dirbu slaugytoja – onkologiniams ligoniams atlieku švitinimo procedūras. Svarsčiau, kad chemija galėjo paveikti Viktoriją, kai laukiausi. Reikėjo nemažai laiko, kol susitaikiau su tuo, kad turime kitokį vaiką”, – pasakoja Mariana ir pasidžiaugia, kad šiandien ketverių metų sulaukusi Viktorija kalba, baigėsi isterijos ir pykčio priepuoliai. Tiesa, jos sakiniai nevisai rišlūs, dar likę tarimo problemų, tačiau mergaitė lanko logopedinį darželį, kuriame specialistai labai jai padeda. O ramesnė Viktorija tapo, moters nuomone, dėl specialios dietos. Sužinojusi, kad autizmo spektro bruožų turintiems vaikams kai kurie dietologai pataria atsisakyti kazeino ir gliuteno turinčių produktų, Mariana iš dukrytės raciono išbraukė duonos gaminius, miltus, kai kurias kruopas, visus pieno produktus. “Tokie vaikai nevirškina baltymų kazeino ir gliuteno, – jie nuodija organizmą, todėl pažeidžiama nervų sistema”, – mano M.Baranovska ir priduria, kad mergaitės būklė pradėjo gerėti jau po kelių mėnesių, kai pradėjo taikyti dietą. Ji tapo ramesnė, nustojo verkti eidama miegoti, maudytis, artimieji išgirdo ir pirmuosius žodžius.

Pas specialistus – pusmečio eilės

Asociacijos “Kitoks vaikas” pirmininkė Eglė Dučinskienė teigia, kad pasaulyje taikoma šimtai gydymo ir reabilitacijos būdų, tačiau daugelis jų nepagrįsti moksliniais įrodymais. “Pavyzdžiui, neįrodyta, kad autizmo sutrikimą turintiems vaikams padeda gyvūnų terapija. Jiems reikalinga kompleksinė psichologų, pedagogų, logopedų pagalba ir medikamentinis gydymas. Šį sutrikimą turintys žmonės gali gyventi visavertį gyvenimą, tačiau labai svarbu pagalbą suteikti kiek įmanoma anksčiau”, – tvirtina E.Dučinskienė ir pabrėžia, kad smegenys formuojasi iki septynerių metų, tad pradėjus anksti formuoti socialinius įgūdžius, skatinant vaiko savarankiškumą, aktyviai lavinant komunikacijos, kalbos, mąstymo, žaidimo gebėjimus, galima pasiekti neblogų rezultatų. Žinoma, jis niekada nebus toks kaip visi, nes vaikas jau gimsta turėdamas neurologinį sutrikimą. Tad, anot vaikų ir paauglių psichiatrės Sigitos Lesinskienės, tikslas dirbant su autizmo sutrikimą turinčiu vaiku yra ne tas, kad jis taptų toks kaip kiti, o atsižvelgiant į mažylio savitumus padėti jam kuo geriau prisiderinti prie supančio pasaulio. “Nors autistai sunkiai suvokia pašnekovo jausmus ir nuotaikas, tačiau tai, ko nejaučia intuityviai, gali suprasti protu ir išmokti kaip socialinio bendravimo įgūdį”, – paaiškina S.Lesinskienė.

Kai pasireiškia lengvi autizmo požymiai, vaikui išmokti prisitaikyti aplinkoje nėra sudėtinga, tačiau kai diagnozuojama rimta forma arba netipiškas autizmo atvejis, jam sunku adaptuotis darželyje, mokykloje, vėliau įsilieti į darbo rinką.

Liūdna, bet  pagalbą Lietuvoje tokiems vaikams suteikia vos kelios įstaigos: VUVL Vaiko raidos centras, Kauno vaiko raidos klinika “Lopšelis”, Rudolfo Štainerio gydomosios pedagogikos centras Vilniuje ir Kauno vaikų abilitacijos centras. Tad eilės pas specialistus reikia laukti kelis mėnesius ar net pusę metų. M.Baranovska išvadų dėl dukros raidos atsilikimo laukė keturis mėnesius, o vilnietė Rugilė Daugirdienė, kurios ketverių metų sūnui poliklinikos psichologė jau prieš pusmetį įtarė autizmo sutrikimą, savo eilės į Vaiko raidos centrą vis dar nesulaukia.

Bijo, kad neužkrėstų

Ypač sunkių sutrikimų ir kompleksinę negalią turintys vaikai nuo trejų iki dvylikos metų gali mokytis Kauno vaikų abilitacijos centre, o paskui keliuose pensionatuose. Tačiau čia yra po vieną klasę, tad nepatekę į ją užsidaro namie.

“Pirmiausia rekomenduojame pabandyti vaikus nuvesti į bendrojo lavinimo mokyklą ar darželį, tačiau daugeliui sunku ten išbūti visą dieną. Mūsų centro klasėse mokosi nuo šešių iki aštuonių vaikų, vyksta individualus darbas pagal jiems pritaikytas programas. Jie pripranta prie aplinkos, o naujoje vietoje sunku adaptuotis, todėl bendrojo lavinimo mokykloje vėliau būna sunku integruotis”, – paaiškina Kauno vaikų abilitacijos centro spec. pedagogė, logopedė Violeta Lacitienė.

Anot E.Dučinskienės, vaikams, turintiems autizmo sutrikimą, bendrojo lavinimo mokyklose sunku ir dėl nepritaikytų programų, vertinimo sistemos, nepasirengusių su tokiais mokiniais dirbti mokytojų. “Anksčiau tokie vaikai buvo išsiunčiami į internatines įstaigas kaip turintys protinę negalią, šiandien požiūris pasikeitęs, tačiau pagalba Lietuvoje suteikiama tik fragmentiška. Nėra sukurta sistemos, nerengiami specialistai, o juk autistams psichologas ar psichiatras bus reikalingas visą gyvenimą. Pirmiausia reikėtų sukurti registrą, nes net nežinoma, kiek tokių žmonių pas mus gyvena”, – teigia asociacijos “Kitoks vaikas” pirmininkė ir priduria, kad mūsų visuomenėje dar labai trūksta tolerancijos kitokiam vaikui.

Moteris sako, kad Airijoje niekas nesistebi, jeigu tėvai parduotuvėje rodo vaikui kortelėje nupieštą morką, o paskui padėtą lentynoje. Pas mus tai daugeliui kelia nuostabą ir net juoką. M.Baranovska taip pat susidūrė su keistu aplinkinių požiūriu. Moteris kelis kartus pastebėjo, kad močiutės, išgirdusios, jog Viktorija yra kitokia, pasiskubino patraukti nuo jos savo anūkus, lyg mergaitė galėtų užkrėsti. Toks požiūris skaudina ne tik autizmo paliestų mažylių tėvus, bet ir pačius vaikus, nes jie supranta, kad yra kitokie. Tad aplinkiniai savo elgesiu ir įsitikinimais turėtų netrukdyti, o padėti autizmo sutrikimą turintiems žmonėms pasijusti šiame pasaulyje saviems.

Vaikas gimsta kitoks

• Autizmas – neurologinis raidos sutrikimas, kuris lemia nepakankamą socialinių įgūdžių, kalbos ir elgesio išsivystymą.

• Aspergerio sindromas – lengva autizmo forma. Toks vaikas gerai protiškai išsivystęs, gali turėti net nepaprastų gebėjimų kokioje nors srityje, tačiau turi socialinių ir elgesio problemų.

• Kūdikis gimsta jau turėdamas autizmą lemiančių pokyčių smegenyse. Tai gali nulemti virusai, cheminės medžiagos, aplinkos užterštumas ar infekcijos, paveikiančios besiformuojantį vaisių. Kita priežastis – genetiniai pokyčiai. Jeigu giminėje yra autistų, tikimybė susilaukti tokio kūdikio padidėja.

• Berniukams autizmas nustatomas tris kartus dažniau nei mergaitėms.

• Autizmo spektro sutrikimus galima įtarti jau kūdikiams, o patikimai nustatyti – nuo trejų metų. Pirmaisiais gyvenimo metais pasireiškia čiauškėjimo stoka, padidėja arba sumažėja jautrumas aplinkos dirgikliams, vaikas nereaguoja į vardą, neužmezga akių kontakto. Antraisiais metais nejungia žodžių arba visai nekalba, nebendrauja su aplinkiniais.