Jie nemato, negirdi ar nevaikšto, bet yra pasiekę daugiau nei daugelis sveikųjų. „Veidas“ domėjosi, kas tai lemia ir kuo ypatingas šių išskirtinių žmonių, kuriems negalia nesutrukdė siekti užsibrėžtų tikslų, gyvenimas.
Raseiniškė Irena Perminienė iš pirmo žvilgsnio atrodo paprasta, iš minios neišsiskirianti pusamžė moteris. Kukliai apsirengusi, nepasidažiusi, šukuosena irgi neįmantri. Prasilenkęs su 54-erių I.Perminiene gatvėje nė neįtartum, kad už šios išvaizdos slypi neįtikėtinai stipri asmenybė, kuriai veržlumo ir optimizmo galėtų pavydėti kiekvienas.
Jau beveik 42 metus ši tvirto būdo žemaitė sėdi vežimėlyje. Irenai buvo vos dvylika, kai jos kojos, užklupus sunkiai ligai, staiga atsisakė paklusti. Paauglę mergaitę tuomet ištiko kojų paralyžius, kurį sukėlė stuburo smegenų uždegimas. Gydytojų diagnozė buvo žiauri: ji niekada nebegalės vaikščioti.
Daugelis tokioje padėtyje palūžtų, bet ne Irena. Jei pasižiūrėtume, ką gyvenime yra pasiekę buvę jos mokyklos ar vaikystės draugai, pamatytume, kad būdama neįgali, jau daug metų nevaikštanti Irena už juos šiandien yra visa galva aukščiau.
I.Perminienė yra viena geriausių neįgaliųjų sportininkių ne tik Lietuvoje, bet ir pasaulyje. Ši santūrios išvaizdos moteris yra net keturiskart Europos ir keturiskart pasaulio rankų lenkimo čempionė: rankų jėga ji drąsiai galėtų varžytis net su tvirtais vyrais. Kaip sako pati moteris, rankas ji ištreniravo jau kelis dešimtmečius judėdama vežimėlyje, daug reiškė ir nuolatinės treniruotės, svarmenų kilnojimas. Praeityje I.Perminienė nuolat dalyvaudavo ir neįgaliesiems vežimėliuose skirtuose maratonuose užsienyje – tradicinę 42 km 195 m distanciją ji įveikdavo ne kojomis, o rankomis, visus tuos kilometrus „ridendama“ vežimėlį finišo link. Maratonuose moteriai taip pat pavyko iškovoti ne vieną laimėjimą.
I.Perminienė įspūdingų pergalių pasiekė ir rutulio stūmime: raseiniškė yra šios sporto šakos pasaulio vicečempionė, 2011 m. pasaulio neįgaliųjų sporto žaidynių Jungtiniuose Arabų Emyratuose laimėtoja, o Pekino parolimpinėse žaidynėse lengvosios atletikos turnyre užėmė šeštą vietą. Vos kelių žingsnių iki pergalės jai pritrūko ir pernai Naujojoje Zelandijoje vykusiame pasaulio neįgaliųjų lengvosios atletikos čempionate, kuriame užėmė ketvirtą vietą.
Na, o šiandien I.Perminienė jau ruošiasi birželį Olandijoje vyksiančiam Europos čempionatui bei Londono parolimpinėms žaidynėms: norėdama jų metu būti geriausios formos, nepailstanti žemaitė treniruojasi po dvi valandas net šešiskart per savaitę.
I.Perminienė yra tikras fenomenas, nes ji net ir būdama 54 metų vis dar sugeba konkuruoti neįgaliųjų sporte pasauliniu lygiu. Tiesa, tai reiškia, kad jai treniruotis reikia bemaž trigubai daugiau nei jaunesniems sportininkams.
„Daug kas manęs klausia, kas man iš to, kodėl vis dar sportuoju, juk jau ir metai nebe tie, – prisipažįsta I.Perminienė. – Galiu atsakyti, kad yra kelios priežastys. Pirma, sportas man padėjo išsaugoti sveikatą: jei nesportuočiau, dabar būčiau visiškai neįgali, priklausoma tik nuo kitų žmonių pagalbos, nes po šitiek metų, praleistų vežimėlyje, tai būtų neišvengiama. Kita priežastis – sportas atvėrė man galimybes pamatyti pasaulį.“
Iš tiesų vežimėlyje sėdinti raseiniškė jau apkeliavo visus pasaulio žemynus – juokauja, kad šalis, kuriose dar nesilankė, galėtų įvardyti tik pasižiūrėjusi į gaublį.
Neįgaliųjų, kaip ir sveikųjų, sporte irgi tvyro didžiulė konkurencija bei vyksta nuolatinė žmogaus fizinių galimybių kova. Londonas šiemet vyksiančiai vasaros olimpiadai žada skirti tiek pat dėmesio, kaip ir parolimpinėms žaidynėms, o tai reiškia, kad neįgaliųjų sporte įvyko esminis lūžis.
Tad patekti tarp geriausiųjų – vienodai sunku tiek sveikiems, tiek neįgaliems sportininkams, o pastariesiems gal netgi sunkiau, nes tokie žmonės, kaip I.Perminienė, neregintis lengvaatletis Vytautas Girnius, vienintelis iš šalies aklųjų tapęs parolimpiniu čempionu, ar regėjimo negalią taip pat turintis bėgikas Kęstutis Bartkėnas, kuris yra daugkartinis Europos ir pasaulio čempionas bei parolimpinių žaidynių rekordininkas, mūsų visuomenėje yra labai reti pavyzdžiai.
Neįgaliųjų paveikslas Lietuvoje apskritai būtų labai niūrus ir liūdnas: lietuvių, turinčių negalią, yra net 267 tūkst., o tai sudaro maždaug dešimtadalį visų šalies gyventojų, bet tik apie 7 proc. visų neįgaliųjų dirba. Dauguma neįgaliųjų (kalbame apie sunkiausią negalią turinčius žmones) gyvena visiškai kitokį gyvenimą nei visą pasaulį išmaišiusi raseiniškė I.Perminienė: uždarą, izoliuotą, kupiną nusivylimo, kompleksų ir gilių dvasinių problemų.
Ką gali kurtieji Lietuvoje ir Amerikoje
Per dvidešimt dvejus nepriklausomybės metus neįgaliųjų gyvenimas Lietuvoje tapo daug patogesnis, bet vis dar toli gražu ne toks patogus, kaip Vakaruose. Nors siekiama lygių teisių tarp sveikųjų ir neįgaliųjų, jos kol kas lygios tik biurokratų deklaracijose.
O realiame gyvenime neįgalūs žmonės kasdien susiduria su begale kliūčių, ką jie bedarytų: eitų apsipirkti, pas gydytoją į polikliniką ar važiuotų viešuoju transportu.
Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos respublikinio centro pirmininkas Sigitas Armonas dar prisimena gražią sostinės mero Artūro Zuoko iniciatyvą pirmąją jo kadenciją: aklieji ir silpnaregiai buvo aprūpinti specialiais pulteliais, kuriuos spustelėję sužinodavo, kokio maršruto autobusas sustojo stotelėje. Deja, pažangi iniciatyva žlugo. „Dabar aklasis laukdamas stotelėje Vilniuje turi paklausti kito žmogaus, kad sužinotų, koks autobusas atvyko, o, pavyzdžiui, Prahos metro neregiai sėkmingai naudojasi tais pačiais pulteliais – pats įsitikinau“, – palygina S.Armonas. Jis pastebi, kad net maršrutų tvarkaraščiai stotelėse užrašyti tokiu šriftu, kad ne tik silpnaregiui, bet ir pagyvenusiam žmogui įskaityti sunku.
Pasak pirmininko, regėjimo negalią turintiems žmonėms nėra naudos ir iš brangiai kainavusių naujųjų sostinės šviesoforų – garsinis šviesoforo signalas turėtų pranešti, kokia užsidegė šviesa, bet ši funkcija mažai kur naudojama. „Kodėl? Matyt, garsas kažkam trukdo, per didelį triukšmą sukelia“, – teigė S.Armonas.
Nuo kūdikystės negirdintis 36-erių kaunietis Arūnas Bražinskas, kuris, kaip pasakytų dauguma kurčiųjų, padarė neįtikėtiną karjerą – jau penkerius metus jis dirba Vytauto Didžiojo universiteto dėstytoju, o taip pat eina Kauno gestų kalbos vertėjų centro direktoriaus pavaduotojo pareigas, tvirtina, kad, pavyzdžiui, Amerikoje kurtieji gali viską – negali tik girdėti. O Lietuvoje yra atvirkščiai: kurčiųjų gyvenimas čia smarkiai apribotas.
“Štai paprastas pavyzdys: ryte atsikėlęs aš negaliu žiūrėti televizijos, nes nėra jokių subtitrų, kurtiesiems skirtų laidų taip pat neturime. Įsivaizduokite, kaip visi žmonės jaustųsi, jei visos televizijos programos būtų rodomos tik japonų kalba. Tai labai panašu“, – palygina A.Bražinskas, universitete dėstantis gestų kalbą. Jis yra vienas iš vos kelių kurčiųjų, šiuo metu dirbančių dėstytojais šalies universitetuose.
Pasak jo, JAV kurtieji dirba advokatais, chirurgais ir panorėję turi teisę netgi pilotuoti nedidelį privatų lėktuvą, tuo tarpu iškilti ir padaryti karjerą Lietuvoje kurčiajam praktiškai nėra galimybių. Kaip sako A.Bražinskas, kurtiesiems kiekviename žingsnyje kalama į galvą, kiek daug dalykų jie negali, o mūsų visuomenė bei darbdaviai jiems jaučia baimę ir nepasitikėjimą.
Su begale kasdienio gyvenimo problemų susiduria ir kitos neįgaliųjų grupės, tad čia paminėjome tik keletą pavyzdžių. Vis dėlto specialistai tvirtina, kad pagrindinės neįgalių žmonių izoliacijos priežastys yra psichologinės. Daugelio neįgaliųjų, o ypač tų, kurie neįgalūs tapo susirgę ar po traumų, bet ne nuo gimimo, gyvenimas – tai nuolatinės grumtynės su depresija, savigrauža bei nepasitikėjimu savimi.
Galbūt todėl, kaip teigia Lietuvos neįgaliųjų verslininkų asociacijos pirmininkas Darius Malinauskas, eiti dirbti ar tuo labiau kurti savo verslą, nors valstybė tai skatina ir teikia iki 32 tūkst. Lt dydžio paramą verslo pradžiai, ryžtasi labai nedaug neįgaliųjų. „Man susidaro įspūdis, kad dauguma neįgalių žmonių yra dideli tinginiai, neturintys noro nei mokytis, nei dirbti, nes kuo puikiausiai jaučiasi būdami valstybės išlaikytiniais“, – griežtai vertina D.Malinauskas. Su dideliu šios visuomenės grupės abejingumu D.Malinauskas susiduria dirbdamas verslo konsultantu – jis padeda neįgaliesiems pradėti verslą ir gauti negrąžintiną valstybės paramą. Per pastaruosius ketverius metus D.Malinauskas sako padėjęs gauti valstybės paramą verslo pradžiai apie 120 gyventojų, kuriems nustatytas iki 40 proc. darbingumas.
Tuo tarpu Lietuvos žmonių su negalia sąjungos prezidentė Rasa Kavaliauskaitė nesistebi, kad dirba, aktyviai dalyvauja visuomenės gyvenime tik nedidelė dalis šalies neįgaliųjų. Dabar, kai vis daugiau gyventojų naudojasi kompiuteriu ir internetu, išryškėja nauja tendencija – neįgalieji ima dar labiau atsiriboti nuo visuomenės, nes pradeda virtualų gyvenimą socialiniuose tinkluose ir interneto pokalbių svetainėse. Internetas leidžia jiems susikurti naują asmenybę be negalios ir kompleksų, bet tai tik didina atskirtį nuo visuomenės, o profesiniai įgūdžiai, jei jie apskritai yra, silpnėja.
“Jei neįgalusis išeina į visuomenę, daro karjerą, pasiekia pripažinimą savo srityje, vadinasi, tai yra dvasiškai labai stipri asmenybė. Pirmiausia turi draugiškai susigyventi su savo negalia, kad ji tau nebetrukdytų, nustoti gailėtis savęs, ir tik tada gali eiti į priekį. Kai tai padaryti pavyksta, negalia visiškai nebebūna kliūtis siekti norimų tikslų“, – tvirtina R.Kavaliauskaitė. Kaip tai svarbu, ji gerai žino ir iš savo asmeninės patirties. Būdama vos dvejų R.Kavaliauskaitė susirgo meningokokine infekcija ir buvo jau ant mirties slenksčio. Rasa liko gyva, bet neįgali: ją ištiko kairės pusės paralyžius.
Nepaisant to, R.Kavaliauskaitė susitaikė su savo negalia, universitete baigė du aukštuosius ir tapo vienos didžiausių neįgaliuosius vienijančių nevyriausybinių organizacijų vadove.
„Kartais pagalvoju, kad sveika gal ir nebūčiau tiek pasiekusi – ko gero, būčiau dabar laimingai ištekėjusi eilinė namų šeimininkė“, – svarsto R.Kavaliauskaitė.
Būtų pasiekę to paties, bet lengviau
Šį klausimą – kaip gyventų dabar, jei galėtų vaikščioti – sau ne kartą yra uždavusi ir neįgaliųjų sporto pažiba vadinama I.Perminienė. „Ir aš prieinu prie išvados, kad na gerai, būčiau sveika, bet tada turbūt neturėčiau to, ką dabar turiu. Aš tikiu, kad jei tau vieną dalyką atima, tai į tą vietą dešimt naujų duoda. Tavo pasaulėžiūra, vertybės pasikeičia, tampi visai kitas žmogus. Šiandien aš net nebejaučiu, kad esu vežimėlyje. Juokauju, kad vieni vaikšto su basutėmis, antri su „kedais“, o treti rieda vežimėliu. Jis tapo neatsiejama mano dalimi“, – pastebi sportininkė.
Jei nebūtų aklas, ar Edvardas Žakaris būtų tapęs Seimo nariu – pirmuoju ir kol kas vieninteliu Lietuvos politiku, išrinktu į parlamentą?
Jei matytų, ar Jonas Vaškevičius, žinomas sostinės teisininkas, būtų tapęs advokatu, o operos solistas Vladas Bagdonas dabar dainuotų Nacionalinio operos ir baleto scenoje bei vadovautų valstybiniam chorui „Vilnius“?
Visus šiuos žinomus žmones pažįstantis Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungos respublikinio centro pirmininkas S.Armonas mano, jog jie to paties būtų pasiekę ir būdami sveiki, nes tiek Seimo narys E.Žakaris, tiek teisininkas J.Vaškevičius ar operos bosas V.Bagdonas savo tikslų kryptingai siekė daugelį metų. Tik tuomet jiems būtų prireikę keliskart mažiau darbo ir pastangų.
Taigi nemažai įkvepiančių pavyzdžių tarp neįgaliųjų turime ir Lietuvoje. Ir nors šių žmonių negalios ir gyvenimo istorijos labai skirtingos, juos sieja ir nemažai bendrų dalykų: vidinė stiprybė, veržlumas ir didžiulis optimizmas.
„Jei tu gerai rašai arba esi gabus matematikai, tada tampa nebesvarbu, ar tu be kojos, ar aklas, ar neprigirdintis. Tu tiesiog arba gali daryti savo darbą, arba negali“, – mano Lietuvos operos ir baleto teatre apie keturiasdešimt vaidmenų sukūręs 56 metų V.Bagdonas. Jis taip pat nesutinka, kad aklieji ir silpnaregiai yra muzikalesni už matančiuosius – pasak solisto, tokia nuomonė vyrauja tik todėl, kad dainuojantys neregiai sulaukia daugiau dėmesio.
Vis dėlto V.Bagdonas pripažįsta, jog regėjimo negalia jo, kaip solisto karjerai, daug pliusų nepridėjo. Norint profesionaliai atlikti vaidmenis, dainuoti didžiausiose scenose, akys, pasak solisto, labai svarbios. „Regėjimas lemia daug: ir pasiruošimo kokybę, ir tavo judėjimą scenoje, daug reiškia ir darbe su dirigentu“, – pastebi V.Bagdonas.
Operos ir baleto teatro didžiojoje scenoje jau dvidešimt metų dainuojantis solistas neslepia, jog tai jam – didelė garbė, lyg svajonės išsipildymas. Kiek save prisimena, jis visada dainavo: būdamas vaikas traukė dainas miške uogaudamas ar grybaudamas, ant ežero kranto žuvaudamas ar po namus bėgiodamas. Vis dėlto V.Bagdonas sako net nesapnavęs, kad likimas jam bus toks palankus.
Operos solistas nėra visiškai aklas, tačiau turi didelę trumparegystę. Tai reiškia, kad skaityti jis gali tik per didinamąjį stiklą, o už poros metrų stovinčio žmogaus gali ir neatpažinti. Tiesa, net jeigu taip ir atsitinka, V.Bagdonas stengiasi neišsiduoti. Jis apskritai nelinkęs skųstis aplinkiniams, kad neprimato, ar tuo labiau prašyti jų pagalbos – iš kėbliausių padėčių stengiasi suktis pats. „Net ir ne visi mano kolegos teatre žino, kiek iš tikrųjų mato mano akys, – prisipažįsta pašnekovas. – Toks jau gyvenimas, vis tiek konkuruoji su visais kaip lygus su lygiu. Paguodos dėl savo negalios nesitikėk.“
V.Bagdonas trumparegis – nuo ankstyvos vaikystės. Būdamas mažametis jis patyrė traumą – užgriuvo ant žaislo, skardinio sunkvežimio, ir persipjovė kairiąją akį. Tada bėdos su akimis ypač padidėjo, regėjimas ilgainiui vis prastėjo. „Gydytoja prašo manęs: „Na, pakentėk, Vladai, dar kokius dešimt metų, dar neapak, nes tada gal tau tinklainę persodinsime“. Medicina žengia į priekį ir dar yra vilties, kad ne tik neapaksiu, bet ir pradėsiu matyti geriau“, – sako V.Bagdonas. Tiesa, savo tikslų jis nusiteikęs siekti bet kokiu atveju – net jei vieną dieną atsibudęs nebematys dienos šviesos. Šiandien V.Bagdonas turi naują svajonę – kad jo vadovaujamas valstybinis choras „Vilnius“ taptų garsiu choru visoje Europoje.
Iškilti padėjo talentas ir nuoseklus darbas
Kad jo akys kuo ilgiau tarnautų, labiau už viską trokšta ir regėjimo negalią turintis 44 metų bėgikas K.Bartkėnas.
Kai K.Bartkėnas bėga varžybose stadione, aplink mato tik susiliejusį vaizdą – jis, kaip ir operos solistas V.Bagdonas, nuo vaikystės trumparegis, sunkokai įžiūrintis žmones ir objektus, esančius toliau nei už trijų metrų. Nepagydoma akių liga glaukoma sergančiam K.Bartkėnui nustatytas tik 20 proc. darbingumas, tačiau tai nesutrukdė jam iškovoti keliasdešimties medalių Europos ir pasaulio čempionatuose bei vieną sidabro ir du bronzos medalius parolimpinėse žaidynėse. Deja, jo regėjimas vis prastėja, o gydytojai sako, kad ilgainiui vyriškiui gresia visiškai apakti.
„Kol kas lazdelės man nereikia, tik tamsoje kiek sunkiau. Vienas einu į miestą, visus reikalus stengiuosi sutvarkyti, kol dar šviesu. Tik jei reikia nueiti, pavyzdžiui, į banką, kur prašoma pasirašyti, prašau žmonos ar ko nors kito mane palydėti. Su tokiu gyvenimu jau apsipratau“, – sako buvęs vienas geriausių bėgikų Lietuvoje K.Bartkėnas.
Įkvepiančiu pavyzdžiu daugeliui sveikųjų galėtų būti ir akla dainininkė Onutė Matusevičiūtė – kaunietė daugelio konkursų laureatė, ir neregys masažuotojas Viktoras Deinarovičius, Vilniaus senamiestyje turintis gydomojo masažo kabinetą, kuriame lankosi net sostinės elitas, bei taip pat neregintis rašytojas Alvydas Valenta – kelių poezicijos knygų ir vieno romano autorius.
Talentas ir nuoseklus darbas padėjo iškilti ir vilnietei prozininkei bei animacinių filmų scenarijų autorei (tarp jų – „Čipolino nuotykių“) Eligijai Volodkevičiūtei, kurią vaikystėje susirgus poliomielitu ištiko kairės pusės paralyžius, ir judėjimo negalią taip pat turinčiai vilnietei dailininkei ir knygų iliustruotojai Alinai Myšalo, kurios darbai eksponuojami parodose Lietuvoje ir užsienyje. Na, o vežimėlyje sėdintis bendrovės “Intersurgical” direktorius Sigitas Žvirblis tapo ne tik Pabradės miestelio, kuriame veikia jo vadovaujama per tūkstantį darbuotojų turinti įmonė, bet ir viso šalies verslo pažiba – 2009 m. savaitraščio „Veidas“ sudaryta ekspertų komisija S.Žvirblį išrinko Metų vadovu.
Verta paminėti ir jaunąjį Vilniaus verslininką Egidijų Biknevičių, kurio 2005 m. įkurta informacinių technologijų įmonė „Etalink“ neblogai įsitvirtino šioje rinkoje ir dabar vykdo tiek privačius, tiek valstybinius užsakymus. Šiuo metu bendrovėje dirba keturiolika darbuotojų, o E.Biknevičius, kuris visiškai prarado regėjimą po vaikystėje patirtos traumos, kai susižeidė akis stiklu, prieš kelerius metus pelnė Ūkio ministerijos įsteigtą jaunojo verslininko prizą.
Beje, E.Biknevičius teigia savo verslą kurti nusprendęs todėl, kad nusivylė darbdavių požiūriu į žmones su negalia. Ieškodamas darbo vaikinas darbdavių balse ne kartą jautė abejonę, ar jis, aklas informacijos vadybos specialistas, sugebės gerai dirbti.
Tad darbo vietą ne tik sau, bet ir dar keliolikai kitų specialistų jis susikūrė pats. Jau septintus metus savo IT įmonei vadovaujantis trisdešimtmetis E.Biknevičius sako, kad šiuolaikinės technologijos „atstoja akis“: jis, būdamas neregys, negali žiūrėti nuotraukų ir filmuotos medžiagos, bet užtat be kliūčių gali dirbti kompiuteriu su tekstine informacija. „O verslo partneriai paiso tik savo interesų – jiems arba apsimoka su tavimi dirbti, arba ne“, – E.Biknevičius patikina, kad darbe klausimų apie savo negalią sulaukia retai.
Jei paisytų jam nustatyto darbingumo lygio, E.Biknevičius turėtų dirbti iki šešių valandų per dieną. Tačiau jaunas vadovas į tai nekreipia dėmesio ir sako dirbantis tiek, kiek reikia. „Iš tikro aš galiu dirbti netgi ilgiau negu jūs, nes man nereikia ištisas valandas spiginti akių į kompiuterio monitorių, kaip daugumai žmonių“, – optimizmo, nepaisant gyvenimo išbandymų, nestokojo ir šis mūsų pašnekovas.
Neįgaliųjų pasiskirstymas pagal darbingumo lygį
Neįgalių asmenų Nustatytas darbingumo lygis proc.
152320 30-40
63436 45-55
33354 0-25
Šaltinis: Socialinės apsaugos ir darbo ministerija
Nuo 2002-ųjų neįgalių lietuvių padaugėjo 43 tūkstančiais.
Metai Iš viso neįgaliųjų
2002 221 577
2011 264 632
Šaltinis: Socialinės apsaugos ir darbo ministerija
;**
Kaip Egidijus tokiu gabumo zmoniu vienetai,sekmes Tau