Vilnietė Skaistė Saudargaitė – penkiolikmečio Mangirdo mama. Per kelias valandas, kol kalbėjomės, lovoje gulintį berniuką ištiko keli sunkūs epilepsijos priepuoliai. Kadaise jis vaikščiojo, deklamavo eilėraščius, o dabar nebemoka to, ką sugebėjo prieš 10 metų. Tačiau nei Skaistė, nei jos tėveliai Povilas ir Janina nepraranda vilties.

Gimė sveikas

Skaistės vienturtis gimė sveikas. Mažylis laiku išmoko guguoti, tarti žodelius “tėte” ir “mama”. Tačiau sužinoję, kad sulaukęs metų berniukas nevaikšto, o tik sėdi, medikai pasiūlė jį ištirti ligoninėje. Berniuko močiutė Janina pasakoja: “Mūsų giminėje ne vienas vėlai pradėjo vaikščioti – užaugo normalūs žmonės. Manome, kad ir Mangirdukas buvo sveikas. Dabar gailimės, kad leidome jam tada patekti į ligoninę”.

Paguldytas į Santariškių klinikų neurologijos skyrių, mažylis greit susirgo nežinomos kilmės infekcija. Medicininiuose dokumentuose taip ir užrašyta. Ja užsikrėtė net šešiolika ligoniukų. Visi buvo perkelti į infekcinę ligoninę.

“Mangirdas vėmė, viduriavo, neteko daug svorio”, – tas dienas Skaistė prisimena su siaubu. Po mėnesio parsivežė gulintį nuo silpnumo, netekusį penktadalio svorio. Sako, vaikelis buvęs į save nepanašus – ant pagalvės vartėsi “kauliukų rinkinys”. O netrukus berniukas dar užsikrėtė ir vėjaraupiais.

“Iš naujo mokėmės judėti, iš naujo Mangirdėlis pirmąkart atsisėdo, – taip sūnaus būklę apibūdina mama. – Laimė, būdamas metų ir aštuonių mėnesių Mangirdėlis jau stovėjo, o dvejų metų pradėjo vaikščioti. Paskui turėjo tiek energijos, kad nesugaudydavau. Būdavo, minutėlei nusigręžiu, o jis jau ką nors iškrėtęs”.

Artimieji berniuko kalbą tobulino pasitelkę logopedus, ir atėjo diena, kai jis ne tik tarė žodžius, bet ir deklamavo nesudėtingus eilėraščius. Medikai nustatė vidutinį kalbos neišsivystymą. Mama ir močiutė įsitikinusios, kad anksčiau ar vėliau jis būtų jei ne visiškai pasivijęs bendraamžius, tai bent nedaug nuo jų skyręsis.

Kalta infekcija?

Šeima mano, kad dėl vaiko bėdų kalčiausia nežinoma infekcija, mažylį užklupusi tokiu svarbiu jo raidos metu. Su tuo šeima niekaip negalėjo susitaikyti. Kadangi močiutė anuomet ėjo svarbias pareigas vienoje po Seimo sparnu esančioje institucijoje, jai pavyko pasiekti, kad būtų sudaryta medikų komisija nustatyti faktui, ar berniukas gimė sveikas ir visiškai išsivystęs. Kompetentingų medikų išvada buvo vienareikšmiška: vaikas gimė sveikas.

Antra nuokalnė, nuo kurios nusirito visa, kas pasiekta sunkiu kasdieniu triūsu lavinant vaiką, buvo dar viena liga.

Išsigando mokyklos

Vaikystėje Mangirdas epilepsija nesirgo. Tol, kol nuėjo į mokyklos pirmą klasę… Kartą močiutė pastebėjo, kad anūkas sėdi ir keistai kraipo galvą. Pamanė, kad vaikui prasidėjo nervinis tikas (nesunki liga, kai nevalingai trūkčioja akių vokai, galva). Tačiau problema, matyt, buvo gilesnė. Močiutė įsitikinusi, kad berniuką labai išgąsdino rytais mokykloje vykstantys “labo ryto” užsiėmimai. Mangirdas turėjo autizmo požymių, tokie vaikai bijo svetimų žmonių, ypač minios. O mokykloje rytais kelios dešimtys vaikų būdavo vedami į salę, kur skambant muzikai vykdavo užsiėmimai. “Daug svetimų žmonių, garsi muzika. Viename salės gale koks nors nesusivaldantis vaikas garsiai rėkia, kitame vėl kažkas vyksta… Tai negalėjo nepaveikti Mangirdo, – svarsto močiutė. – Ir štai netrukus įvyko pirmas epilepsijos priepuolis”.

Vėliau jie ėmė kartotis ypač dažnai. Artimieji džiaugdavosi, jei pasitaikydavo keletas dienų be priepuolių.

Ši liga vaiką paguldė į patalą, o visa, kas kruopščiu kasdieniu darbu buvo pasiekta jį lavinant, nuėjo veltui. Mangirdas nebekalba ir nevaikšto. Į tualetą nueina tik už pažastų laikomas mamos. O į gryną orą, į lauką, keliauja vežimėlyje, kurį, žinoma, stumia artimieji. Net valgyti tenka gulint, nes sėdėti priepuolių išvargintam – per sunkus darbas. Lyg nebuvusi prapuolė kalba, paauglys nebemoka to, ką mokėjo prieš 10 metų.

Timpt už vadžių – vėl iš pradžių

Šeima ir vėl tarsi Sizifo akmenį į kalną rita savo begalinį tikėjimą, kad vaikas gali pakilti iš patalo – tik reikia be galo stengtis. Nuo pirmadienio iki ketvirtadienio kasdien ateina mokytoja, lankosi kineziterapeutas. O pedagogės užduotis – išmokyti paprastų dalykų: sukaupti dėmesį, suvokti priežastį ir pasekmę.

“Nors jis ir nebekalba, tačiau viską supranta. Ir yra labai linksmas, geros širdies berniukas. Pagerėjus sveikatai dažnai šypsosi, o išgirsti jo juoką – mums tikra šventė”, – pasakoja Skaistė.

Netyčia dingusios išmokos…

Tačiau tai dar ne visi šiai šeimai tekę išbandymai. Prieš kelerius metus Skaistė išsituokė su vyru, su kuriuo drauge negyveno nuo sūnaus gimimo. Berniuką auginti jaunai moteriai padėjo jos tėvai, jų bute Mangirdėlis apsigyveno nuo gimimo ir čia su mama tebegyvena. Be to, teko išeiti iš darbo ir prižiūrėti nuolat sergantį sūnų. Lyg to būtų maža, kartą jauna mama pastebėjo, kad valstybė jos sūnui pamiršo mokėti išmokas.

Kol gyveno remiama tėvų ir gaudavo atlyginimą, sūnaus pinigus Skaistė taupė jo sąskaitoje – kada nors sutaupyta suma pravers gydymui ar kitam tikslui. “Kitos moterys turi penkis sijonus ir gali kasdien pademonstruoti vis naują, o aš turiu vieną ir man pakanka, – vaizdingai apie savo taupymo programą pasakoja moteris. – Juk visada žinojau, kad privalau turėti pinigų duonai, vaistams, nes man svarbiausia – sūnus”.

Skaistė tik po daugiau nei dvejų metų susiprato žvilgtelėti į banko sąskaitą ir išvydo, kad jau kuris laikas nebepervedami pinigai. Laimė, dar nebuvo suėjusi senatis, tad teisme pavyko atkovoti visus tarsi netyčia dingusius tūkstančius.

Kur slypi laimė

“Skaiste, Janina, ar jūs turite asmeninį gyvenimą, ar lieka laiko džiaugtis?” – pasiteiravau šių šaunių moterų. Abi tikino turinčios. Močiutė džiaugiasi, kad vyro pakviesta nueina į parodas, kartkartėmis į teatrą. Kūčios, Velykos šeimoje – didelė šventė, kai susirenka patys brangiausi. Skaistė teigia laisvalaikiu, kurio ne tiek jau ir daug, skaitanti knygas, mėgstanti rankdarbius. Didžiausias džiaugsmas ir atpildas už pasiaukojimą – Mangirdėlio juokas, šypsena. O kartkartėmis diedukas (Skaistės tėtis) grįždamas iš darbo parneša gero vyno ir visi drauge susėdę prie šeimyninės vakarienės stalo paragauja po taurelę.

Kadaise giminaitės įkyriai patarinėjo atiduoti berniuką į globos namus ar savaitinį darželį. Skaistei ir jos mamai tai atrodo šventvagystė. “Juk atskirti nuo artimųjų vaikai patiria didžiulę traumą”, – sako moteris, o jos akyse pasirido ašaros: net tokią mintį prisileisti artyn – be galo skaudu.

Mangirdo prosenelė Antanina (Janinos mama) mirė sulaukusi 90 metų. Mangirdėlį ji mylėjo kaip savo vaiką. Savo dukrai Janinai prisakė, kad ši pažadėtų, jog kol bus gyva, neatiduos berniuko į valdiškus namus.

Skaistės tėvelis Povilas Saudargas anksčiau dėstė universitete, o dabar yra Mokslų akademijos bibliotekos direktoriaus pavaduotojas. Grįžusio iš darbo dieduko pirmas klausimas: “Kaip šiandien laikosi Mangirdėlis?”

“Kartais suspaudžia širdį, tada verkiu, – prisipažįsta Skaistė. – Tačiau ar ilgai žmogus verksi? Ar nuo to palengvės, ar kas nors pasikeis? Todėl depresijai stengiuosi nepasiduoti. Ir besiskundžiantys sunkmečiu man neretai atrodo… laimingi. Jei jiems tik tiek bėdos, kad alga sumažėjo ar kad galės įpirkti mažiau drabužių, tai jie nematė tikrų bėdų. Ir aš kadaise, kai Mangirdas buvo mažas, maniau, kad esu labai nelaiminga… Tačiau žiūrint iš dabartinių pozicijų, kai viskas pakrypo dar blogesne linkme, tuomet buvau laiminga mama ir man buvo ne blogai, o gerai”.

Anot atkaklių moterų, neverta peikti šios dienos, nes rytoj gali būti dar blogiau. Todėl jos pesimizmui nepasiduoda. O bene džiugiausia naujiena – Skaistė pagaliau įsigijo nedidelį butą pirmame aukšte su jaukiu kiemeliu. Iš santaupų. Pinigais padėjo artimiausi žmonės. Dabar laukia pavasario ir įkurtuvių. Juk taip gera bus, kai nebereikės iš trečio aukšto į lauką vežioti Mangirdo jo sunkiu vežimu. O geriausi pagalbininkai tėvai bus šalia. Butus skiria tik dviejų stotelių atstumas.

Tad sėkmės šiai maloniai šeimynai!